pepette07

Malgrès mon appréhension du fait que Lucille est un suivi moins soutenu pendant les vacances,elle a su nous montrer certains progrès qui pour nous sont une petite victoire face a cette grande bataille.
D'abord , elle a vaincu sa peur des manège, il y a un an il été inenvisageable pour Lucille de monter sur un manège sans que cela crée des pleurs des hurlement , une peur énorme , il y a quelques semaine c'est d'elle même qu' elle nous a fait comprendre qu'elle voulait monter sur un manège, je dois avouée que j'étais réticente de peur que cela se passe ma puis je lui est fait confiance et c'est avec une grande joie que ma petite fille a fait ces tours de manèges avec un sourire jusqu au oreille.En ce long week-end du 15 août on réessaye et bien de nouveau un succès même si au bout d'un moment on voye que la fatigue se montrer , cela a du lui demande beaucoup même si pour d'autre cela est banal pour nous c'est une pierre de plus à son édifice.Hier pendant une balade Lucille est tombée bien qu' elle ne sait pas blessé elle a été secoué une fois qu'elle a eu repris son calme ; elle nous a décrit sa chute ou elle s'était fait mal certes pas avec des mots mais par des gestes des mimiques en nous montrant les personnes qui l avais surprise cela n'étais jamais arrivé lors de chute elle pleure ou pas mais sans plus d'explication sans des fois savoir ou elle s'était blessée , de beaux progrès .Son ALD  nous a été accordé jusqu en 2016 , demain elle commence les séance avec l'orthophoniste ,du moins d'abord pour un bilan.Puis la semaine prochaine les séances avec l'infirmier du CATTP et ensuite le rendez vous avec La Pédopsychiatre .Et enfin dans 20 jours la rentrée des classes avec une AVS dès la rentrée une nouvelle année scolaire qui je l'espère sera sous le signe de progrès    

Lucille, sa maman et son papa vous souhaite une bonne fin de vacances d'été 2011 et une bonne rentrée pour l 'année scolaire 2011-2012

Nous avons réussi aujourd'hui à joindre la C R A d'Aquitaine , une infirmière m'a recontacté ce tantôt pour me poser des question sur Lucille , et ils en demandent des détails , il faut vraiment se rappeler de tous ,même des débuts de marche de notre fille , on nous a conseillé de lui faire un bilan Orthophoniste, c'est vrai que j'y avais pensé du fais qu'elle parle peu  puis j'ai pensé que cela aller être inutile et bien je me trompais.Comme me l'a explique l'infirmière de la CRA un enfant qui parle pas ou peu  peu avoir besoin d'un bilan orthophonie car des problèmes de langage peux lui agrave ses TED mais un suivi orthophonie peu l'aider à évoluer certes ce  ne sera pas forcément la solution miracle mais cela pourra peut etre nous permettre de savoir, si notre fille est capable de communiquer ou pas , je pense depuis queqles temps au langage des signe .L'infirmière m'a expliqué qu'il vallait mieux attendre les résultats du bilan orthophoniste pour juger si vraiment cela est nécessaire car l'enfant pourrai se retrancher derrière le langage des signe et ne plus  communiquer même s'il en a la possibilité.Cette personne a été extrèmement gentille a su répondre à mes questions dans la mesure de ses possibilités .Elle nous envoie donc un questionnaire a remplir pour notre fille  avec des papiers a fournir et après une fois renvoyer il faudra etre patient et attendre un rendez vous sur Bordeau , il y a 12 mois d'attente , sur l'antenne d'Agen celle dont on dépend entre 6 a 8 mois .Il faut qu'on mette tout en oeuvre pour que tout les papiers soient fais au plus vite mais tout ne dépend pas que de nous ;il y a aussi les professionnels qui doivent faire des rapport et des comptes rendus.
De plus , j'ai pris contact aussi avec le service génétique de l'hôpital des enfants pour voir si on effectue un bilan génétique ou pas , je ne vous cache pas que je souhaite vraiment en faire un a Lucille , mais l'a on verre au mois de décembre ce que décide le chef du service .L'attente va être longue mais il faut le faire pour Lucille surtout et pour nous , pour qu'elle puisse au mieux bénéficier de prise en charge adapté a ces difficultées , a son handicap.

On m'a dit que c'est un combat que je mène pour elle , et qu'il y en aura d'autre et bien je ferai en sorte de tous les mener pour qu'elle evolue , on ira a son rythhme , en essayant de laisser de côté les apprioris et les normes d'acquisitions de certain ages .